Marilda

ATENÇÃO, AVISO IMPORTANTE:

Rena e Karl desejam manter a privacidade da mãe. Eles não autorizam a publicação dessa página em nenhum outro lugar que não seja esse site. Postar no facebook está proibido. O intuito da página é manter familiares e amigos próximos informados. FAVOR RESPEITAR O DESEJO DA FAMÍLIA.

 


Queridos familiares e amigos,

Resolvemos fazer um diário de bordo para tentar deixar todos vocês informados. Essa página está hospedada no site da Rena e não está pública, só dá para acessá-la através do link:

http://renacondessa.com.br/marilda/

Sabemos o quanto é difícil ficar longe em uma situação como essa e o quanto vocês desejam saber o que se passa com nossa querida Marildinha.

Estamos aqui fazendo o nosso melhor e sabemos que vocês estão conosco nessa jornada, mandando boas vibrações e orações. Não conseguimos responder a todos individualmente, mais saibam que o apoio de vocês é de suma importância para nós.

O intuito é de ser um relato de tudo o que aconteceu, sendo o DIA UM o dia em que Marilda passou mal e deu entrada no hospital. A maioria dos relatos quem fará sou eu, Karina, para não sobrecarregar a Rena e o Karl.

DIA UM – 28/08/2017 – SEGUNDA-FEIRA

Relato de Karina

Por volta das 17hs, Rena recebeu um telefonema de um rapaz informando o seguinte: “Sua mãe está aqui na minha loja, ela está passando mal, com muitos tremores, está desorientada e muito confusa.” Fomos até a loja buscar Marilda. Chegando lá, Rena viu que ela estava passando muito mal, língua enrolada, fala pastosa, não falava coisa com coisa. Levamos Marilda para o hospital Vera Cruz (18h03). Com muito custo, tiramos ela do carro. Assim que entrou no PS, vomitou e urinou. O alarme foi acionado, pois achavam que era um derrame. O atendimento foi bem rápido e logo estávamos em uma sala de protocolo. O dr que deu o primeiro atendimento foi um neurologista especializado em AVC, dr Leonardo de Deus. Mandaram Marilda para fazer uma tomografia. O neuro, ao ver o resultado do exame disse a princípio: “sua mãe sofreu um derrame e foi bem feio”. Mas após deliberação, chegaram a conclusão de que na verdade era um tumor. Marilda foi enviada para ressonância magnética. Após o exame, ela já subiu para internação na UTI, pois nos disseram que era um caso muito grave e ela precisaria ficar internada. Após longa espera (por volta das 23hs), o dr responsável pela uti naquele dia nos disse: “sua mãe está com um problemaço. É um tumor, bem grande, que está em partes nobres do cérebro. Ela vai ter que ficar na UTI, vamos medicá-la com um corticóide para diminuir o inchaço do cérebro.” Não lembro de tudo o que ele disse, mas foi horrível, desesperador. Resumindo, ela teria que ficar ali na uti. Após nos despedirmos dela, fomos ao seu apartamento, porque Rena estava com medo de que ela tivesse deixado alguma boca de fogão ligada ou algo do gênero. Chegamos lá e o apto estava um caos. Como Rena disse depois, o furacão Marildinha havia passado por ali. Tinha muita comida estragada pelo fogão e pia, roupas jogadas pelo chão, papéis para todo lado. Foi aí que vimos o quanto ela tinha piorado em um espaço tão curto de tempo, pois a amiga dela (Salete) tinha estado no apto na quinta-feira e disse que estava tudo ok com o apto. Ficamos até as 3 da manhã limpando o apto, depois fomos para casa.

DIA DOIS – 29/08/2017 – TERÇA-FEIRA

Relato de Karina

Acordamos por volta das 9h da manhã, fomos até o apto de Marilda buscar roupas e itens de higiene para ela. Como ela estava em uma unidade intensiva de UTI, só poderíamos visitá-la das 16h as 17hs. Chegamos lá no horário da visita e ela estava bem melhor. Respondeu muito bem à medicação para reduzir o inchaço, então os sintomas diminuíram bastante. Ela estava mais lúcida, já conversando bastante. Os médicos da UTI informaram que ela teria que ficar ali na uti até o quadro dela melhorar e o inchaço diminuir bastante. Nesse dia ainda não tínhamos muita informação, pois não falamos com o neuro responsável pelo caso dela. Retiramos os resultados dos exames e eu mandei para uma amiga minha que é médica cirurgiã gástrica do hospital Santa Casa em São Paulo, a Damila. Damila foi de uma ajuda imensa. Tirei fotos dos exames e mandei para ela, que encaminhou para especialistas e o que ela me disse bateu com o diagnóstico dos médicos do Vera Cruz: era um tumor, de massa bem grande, muito grave. Já havia uma consulta marcada para o dia seguinte com o neurologista responsável, dr Carlos Melro e Damila se propôs a ir junto conosco nessa consulta. Ela também entrou em contato com a chefia do hospital Santa Casa de SP e eles indicaram dois neurocirurgiões especialistas aqui em Campinas. Enquanto isso, Andrea, prima da Rena, também estava marcando consultas com outros especialistas, para ter mais opiniões clínicas. Karl chegou as 21h em Campinas e passou a noite com Marilda no hospital nesse dia. Foi super prestativo e atencioso, já chegou trocando fraldas da Marilda. Até então eu não o conhecia muito bem, mas ele é um cara fantástico, super atencioso e carinhoso, graças a deus que ele pôde vir pra cá e estar aqui com a Rena.

DIA TRÊS – 30/08/2017 – QUARTA-FEIRA

Relato de Karina

As 8h fomos para o consultório do dr Carlos Melro que no momento era o neurocirurgião responsável pelo caso da Marilda. Ele nos explicou o caso com detalhes, mostrando o exame da ressonância na tela do computador e descrevendo cada situação. Disse que ela tinha 03 lesões, que era muito grave, que estava bem avançado, que tinha atingido partes vitais do cérebro, portanto seria impossível retirar todo o tumor na cirurgia. A cirurgia teria que ser feita em caráter emergencial, pois se adiassem muito, o quadro dela (que naquele momento estava estável) poderia piorar de uma hora para outra e ela poderia até entrar em óbito. Saímos sem rumo do consultório, com uma sensação de derrota. Damila (ainda bem que ela estava conosco!) pegou o telefone e começou a ligar para os médicos que haviam indicado para ela e conseguiu marcar com Dr Helder Tedeschi. Olhamos o currículo dele e já ficamos mais tranquilos, pois ele era muito bem recomendado.

Nesse dia Marilda passou muito bem, estava se alimentando super bem, limpando todo o prato, comendo inclusive sobremesa. Fiquei com ela na parte da manhã e ela estava fazendo piadinhas, os médicos rindo. Um médico entrou uma hora com uma colega e disse a ela: “essa aqui é a Dona Marilda, dentista, auditora fiscal, paisagista, fisioterapeuta…” Toda a equipe do hospital é super competente e humanizada e Marilda está tendo o melhor atendimento possível. O quarto é ótimo, com direito a acompanhante 24hs, Rena e Karl estão revezando, Rena fica durante o dia e Karl a noite. Ela tem disponível fisioterapeuta, nutricionista e o que mais precisar. De hora em hora (acredito que até menos) passam médicos e enfermeiros para verificar se está tudo bem ou aplicar a medicação. Ela está tomando corticóide para diminuir o edema e anticonvulsivante.

Fisioterapia

 

Quanto ao estado de espírito, Marilda parece estar bem. Pensamos que parece que o tumor pegou em uma parte do cérebro que suprime as emoções, pois ela entende todo o quadro racionalmente, mas não expressa emoção a respeito, parece que a mente dela não consegue acessar essa parte das emoções, o que até estamos achando bom, pois ela não está triste, nem zangada. Parece estar em paz.


DIA QUATRO – 31/08/2017 – QUINTA-FEIRA

Relato de Karina

As 8h fomos para o consultório do Dr Helder Tedeschi.

http://www.heldertedeschi.com/index-en.php

Profissional excelente, deu muito mais segurança para Karl e Rena do que o Dr do dia anterior. Eu gravei o áudio da consulta, quem tiver interesse pode acessar aqui e ouvir na íntegra:

<removido>

Se não conseguir ouvir no player acima, acesse esse link para download do áudio da consulta: https://we.tl/DwP636Todz (esse link ficará disponível para download por 7 dias a contar de hoje, 31/08)

Para conhecer o caso com detalhes, favor ouvir o áudio.

Aqui está o resumo:

  • Ela tem um Glioblastoma Multiforme, possivelmente grau 3 ou grau 4.
  • Se não for operada, pode entrar em óbito em menos de 1 mês.
  • A operação não vai conseguir tirar todo o tumor, pois ele já atingiu partes nobres do cérebro, se retirasse tudo, ela ficaria inválida.
  • Só vamos saber se o tumor vai reagir bem com quimioterapia depois da cirurgia, pois eles retiram, levam para análise e fazem testes para ver se o tumor vai responder a quimio.
  • Existe a possibilidade de sair com sequelas graves da cirurgia.
  • Karl e Rena decidiram operar com o Dr. Helder Tedeschi.
  • A operação será nessa sexta-feira, dia 01/09 ou no sábado dia 02/09.

Marilda sempre foi muito precavida e organizada. Ela escolheu o melhor convênio de Campinas, que está cobrindo todas as despesas. O Dr Helder só opera particular, mas graças a Deus e a própria Marilda, a família tem condições de arcar com todas as despesas.

ATUALIZAÇÃO (14H59) – DIA QUATRO – 31/08/2017 – QUINTA-FEIRA

Dr Helder falou ao telefone com Rena e a operação está marcada para o sábado 02/09.

Galeria com fotos do dia 31/08:

 


DIA CINCO – 01/09/2017 – SEXTA-FEIRA

Hoje, além de passar a noite, Karl também ficou com Marilda na parte da manhã, porque Rena foi ao banco resolver pendências para arcar com as despesas da cirurgia.

Marildinha está com o mesmo quadro. Está falante, cada vez pede para os filhos trazerem uma coisa diferente da casa dela. Na maioria das vezes, o desejo é pelos vários cremes de beleza. Já ganhou a fama de ser a mulher mais vaidosa da UTI.

 

Karl disse: “sempre cuidando de sua beleza angelical, com seus cremes para cada parte do corpo”

Eu, que passei apenas meio período com ela na UTI, até pensei que ela estava super consciente, porque a bichinha é danada. Quando pede para trazer algo de casa, consegue lembrar onde essa coisa está, com precisão “traga a minha pomada de assadura A+D, que está na prateleira do banheiro, em cima, do lado esquerdo” ou “Rena, preciso que você encontre a receita do meu óculos de grau, pois comprei e fiquei de levar depois na loja”. Ela lembra de coisas específicas assim, mas alterna com momentos de confusão, tendo altos e baixos durante o dia.

Hoje um grande amigo nosso foi até lá para aplicar Reiki. Rena disse que Marilda capotou depois. Tudo é válido nessa hora e acreditamos que toda energia boa tem o poder de influenciar positivamente o quadro.

A cirurgia está marcada para amanhã, sábado, as 9h. A previsão de término é as 18h.
Pedimos a todos que concentrem suas orações amanhã, mandando vibrações para nossa guerreira.

 DIA 06- 02/09- SÁBADO – HORA: 10h06

MARILDA ACABOU DE ENTRAR EM CIRURGIA 


ATUALIZAÇÃO SÁBADO -19h05-

Oi pessoal, estou editando a página do meu celular, pra avisar que Marilda saiu da cirurgia e está bem!! Está sonolenta, falando um pouco, mas ainda não abriu os olhos. Segundo nossa amiga médica, isso é excelente. Médico disse que conseguiu tirar uma boa quantidade da massa e isso melhora muito o prognóstico. Depois escrevo mais. Obrigada a toda corrente de amor e luz que vocês enviaram. Deu certo!!!! <3


DIA 07 – 03/09 – DOMINGO – HORA 10:43

Médico acabou de ligar para Rena e disse que a mãe está bem, conversou bastante com ele, consegue mexer tudo e isso é um ótimo sinal. Está sentindo dor na cabeça e um inchaço no olho. Ele disse que agora tem que aguardar ela conseguir comer e se não passar mal, eles podem “desinvadir”. Desinvadir significa retirar as sondas (está com sonda para urina e fezes) e já retiraram o dreno que estava na cabeça. Assim que desinvadir, ela pode ir para a UTI semi intensiva e aí Karl e Rena podem voltar ao esquema de revezamento e ficar com ela 24hs por dia.


DIA 08 – 04/09 – SEGUNDA-FEIRA – HORA 09:49

Marilda está na UTI semi intensiva desde ontem. Foi transferida por volta das 18h. Karl passou a noite com ela. Ela está bem, os tremores que ela tinha antes da cirurgia cessaram e ela está falante como antes. Ainda não “desinvadiram”. Ela comeu café da manhã normalmente. Rena está com ela agora e mais tarde mando notícias de como ela passou o dia.

DIA 09 – 05/09 – 12:53

ÓTIMAS NOTÍCIAS! MARILDA RECEBEU ALTA E VAI PRA CASA!!!!! 

Estou na recepção do hospital esperando ela descer com Karl e Rena.


ATUALIZAÇÃO – 25/09 – 12H39

Olá pessoal, faz 20 dias desde a última atualização. Vou fazer um resumão 🙂

Nesses 20 dias, trabalhamos na transição de moradia da Marildinha e começamos a adaptação com as cuidadoras. No começo foi difícil trazê-la aqui para casa, pois ela queria ficar na casa dela a todo custo, mas agora já está bem mais acostumada. Ontem foi aniversário da Rena e todos os nossos amigos vieram aqui. Ela conversou, bebeu sua cervejinha sem álcool e comeu camarão na moranga e bolo. A casa anda bem movimentada, com as cuidadoras, amigos e pessoas que visitam. Acreditamos que isso ajuda bastante, pois no apartamento ela ficaria muito isolada. Aqui ela molha as plantas e as vezes arrisca umas vassouradas no chão, mas logo fica cansada e vai se deitar.

Conseguimos estabelecer uma rotina. Normalmente ela se levanta por volta das 7h – 8h. Quando a cuidadora chega (8h),  estamos dando café da manhã para Marildinha, que cada dia pede uma coisa pra Rena fazer, no maior estilo pousada. “Hoje quero tapioca”, “hoje quero mingau de aveia”… e assim vai. Após o café, ela faz uma caminhada leve aqui na vila com as cachorras e a cuidadora, pra ajudar o intestino funcionar. Depois, de banho tomado, ninguém segura a bichinha. Ela quer sair por aí e bater perna. Na parte da manhã ela fica bem mais ativa. Um dia foi cortar cabelo, no outro foi passear no shopping, no outro no supermercado… sempre acompanhada por nós e as cuidadoras.

 

acabando com o melão do supermercado

 

almoço no china in box (dia 25/09/17)

 

morgando no sofá de casa

 

Depois desse passeio longo, almoçamos e aí se estiver fora de casa tem que voltar correndo, porque bate uma leseira danada na Marildinha e ela só quer saber de ficar deitada. A cuidadora vai embora as 16h e o resto do dia prossegue normal, as vezes lanchamos a tarde, as vezes só jantamos. Assistimos tv, cuidamos da casa, essas coisas. Ainda não tivemos experiência com cuidadoras a noite, pois não houve necessidade. Como eu e Rena somos profissionais autônomas (pra quem não sabe, sou fotógrafa e ela maquiadora) temos dias livres e conseguimos passar muito tempo com a Marildinha. Quando a Rena tem trabalho, eu estou em casa e quando eu tenho, ela está em casa e assim vamos levando. Até agora teve só uma vez em que meu trabalho coincidiu com o da Rena e tivemos que ficar ausentes ao mesmo tempo, mas a Salete, amiga da Marilda, estava aqui e ficou com a Marilda pra gente (obrigada Salete!! <3 ). Salete vem sempre uma vez por semana aqui pra Campinas e aí rola um girl’s night lá no apê da Marilda. Outra amiga, Fernanda, também vem para essas noites, que geralmente são de quarta-feira. Aí elas dormem lá no apê e no dia seguinte Marilda volta aqui para casa da Rena.

Quanto ao estado de espírito da Marildinha:

Ela começou a querer saber mais sobre a doença e inclusive falou pra Rena que pesquisou na internet sobre. Ela sabe que tem um glioblastoma multiforme, mas não informamos o grau, nem falamos o prognóstico dos médicos sobre o futuro. Quando passamos na consulta com a oncologista, falamos em particular com ela antes da Marilda entrar. A médica foi bem direta e nos disse que não poderia omitir nada, se Marilda perguntasse algo ela teria a obrigação de responder e sanar as dúvidas. Quando Marilda entrou, ela perguntou diretamente se ela tinha alguma dúvida sobre a condição dela, se ela queria saber alguma coisa. Rolou uma tensão no ar, esperamos com ansiedade e aí Marildinha abre a boca e fala “sabe o que eu queria saber? se eu posso pintar o meu cabelo..” nós rimos de alívio. A médica disse que Marilda só precisa saber o que está acontecendo se estiver preparada e ficou óbvio para todos que ela não está no momento. Isso foi semana passada. Hoje na consulta com o radioterapeuta, ele perguntou pra ela se ela queria saber detalhes e ela disse que não queria, que pesquisou na internet e ficou com receio porque viu que “o bicho é brabo” como ela mesma disse. O doutor falou pra ela não procurar nada na internet, que tem muita desinformação e que se ela tiver alguma dúvida, ele e a oncologista estavam a disposição.

Quanto aos próximos passos do tratamento:

Já passamos com a Oncologista que vai cuidar do caso dela e ela é um amor. Profissional excelente e muito humanizada. Hoje passamos em consulta com o Radioterapeuta, que nos explicou em detalhes como funciona o tratamento com a radioterapia. Agora os próximos passos são os seguintes:

  • Estamos aguardando liberação do convênio (cerca de 3 dias úteis) para fisioterapia (por causa dos tremores nas mãos, que está bem intenso no lado esquerdo), psicoterapia e nutricionista.
  • O radioterapeuta nos disse que vai emitir uma guia para o convênio fazer a liberação de uma nova ressonância magnética. Essa ressonância é necessária para servir de “mapa” para a confecção de uma máscara de contenção, para que os raios atinjam as células tumorais com exatidão. Não tem como começar a radio sem esses procedimentos, portanto as sessões começarão dentro de uma semana mais ou menos.
  • A duração do tratamento com radioterapia será de 30 dias úteis. Não fazem de sábado, nem domingo e feriados, portanto duração total de cerca de 40 dias.
  • A quimioterapia será administrada junto com a radioterapia, ou seja, vai começar a tomar o Temodal (que é remédio quimioterápico) no primeiro dia da radioterapia, todos os dias, enquanto durar as sessões de radio. Após término da radio, o temodal será administrado em ciclos. Vai tomar durante 05 dias seguidos e depois descansa o resto do mês. Mês seguinte mesma coisa, toma 5 dias seguidos e descansa restante do mês e assim vai.
  • A oncologista nos disse que pretende fazer quimioterapia com o Temodal por pelo menos 01 ano.
  • Oncologista também nos disse que quando acabar a radioterapia e iniciar os ciclos de quimioterapia, Marilda pode viajar se estiver se sentindo bem, (viajar só está liberado após fazer os cinco dias de temodal/mês) mas não pode ficar ausente mais que 20 dias, pois precisa voltar para Campinas para fazer exames para acompanhar a evolução do tratamento (quimio pode afetar a imunidade e o paciente pode ficar mais suscetível a doenças). O Temodal é remédio caríssimo (cerca de 10mil reais/mês) e o convênio vai cobrir tudo, mas só libera através do hospital de oncologia do Vera Cruz aqui em Campinas.

 


Resultados dos exames:

 

 

Que Deus e todas as forças positivas e boas do universo estejam conosco nessa hora tão difícil.

Vou continuar escrevendo aqui para manter todos informados.

OREM POR ELA

Obrigada a todos pelo apoio.

 

Links úteis:

  • CV e informação sobre neurocirurgião Dr Helder Tedeschi:

http://www.heldertedeschi.com/index-en.php

  • Info sobre Glioblastoma Multiforme:

https://g.co/kgs/RewhsX

  • Hospital Vera Cruz:

http://www.hospitalveracruz.com.br/site/conheca-o-hvc/o-hospital

Marilda explorando a Chapada dos Veadeiros, Dezembro de 2013